1月11日,湖南怀化26岁渐冻症女孩陈静雯因病情恶化住进ICU,确诊一年间容貌巨变,吞咽困难。母亲罗女士称治疗费用高昂,每月需注射药物十多万元,家庭难以承受。陈静雯坚持拍摄短视频记录抗病过程,话题“26岁渐冻症女生学会面对死亡”登上热搜。渐冻症(ALS)为神经退行性疾病,已被列入国家首批罕见病目录。