上海浦东风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心创始人曹茜因直肠癌去世,终年39岁。她创立的风信子是国内首家服务亨廷顿舞蹈症患者的公益组织,为数千名病友提供支持。曹茜家族多人患亨廷顿舞蹈症,她生前推动药物引进并纳入医保,国际亨廷顿病协会发文悼念。网友惋惜其年轻离世,呼吁关注罕见病群体。